Über den Kontrollverlust bei Krankheit

Aktuell habe ich mal wieder Probleme mit meinem Auge (ich habe ja nur noch eins, was so richtig funktioniert). Vielleicht der richtige Moment, um darüber nachzudenken, was das eigentlich so mit einem macht, so eine Krankheit.

So richtig weiß niemand, was da eigentlich los ist. Die Pigmentepithelschicht entzündet sich, so dass dadurch in Folge die Netzhaut zerstört werden kann. Beim rechten Auge muss sowas in der Art passiert sein, als ich ungefähr 18 Jahre alt war. Die Mitte der Netzhaut ist komplett vernarbt, weshalb das Auge nicht mehr richtig taugt. Irgendwann vor ein paar Jahren fing es dann auf dem linken Auge auch an. Damit konnte niemand rechnen. Bei der Verbeamtung war das durchaus Thema, aber solche Krankheiten treten wohl kaum auf beiden Augen auf und so war das damals auch von allen Ärzten eingeschätzt worden. Es ist nicht richtig klar, ob es überhaupt dieselbe Erkrankung ist. Es ist auch nicht klar, was der Auslöser ist. Eventuell Kälte (tritt immer nur um Winter auf). Es könnten auch irgendwelche Mikroerreger sein, die durch eine Erkältung etc. aktiviert werden. Das könnte zum Beispiel jetzt passiert sein, weil ich mehrere Tage mit Fieber und Grippe gelegen habe. Die Chancen, die Ursachen herauszufinden, sind aber generell eher gering. (Getestet wurde Toxoplasmose, Borreliose, Sarkoidose etc.)

Als ich das erste Mal mit dem linken Auge zum Arzt gegangen bin, weil ich anfing, Flecken zu sehen (stellt euch vor, ihr habt in die Sonne gesehen), war ich noch irritiert, wenn ein Arzt sagte, dass er mal lieber noch einen Kollegen holt. Ich habe mich mittlerweile daran gewöhnt, dass Ärzte, die das vorher nicht gesehen haben, nichts damit anzufangen wissen. Der eine sagt: „Ach, Sie sind das.“ (auch, wenn er mich Jahre nicht gesehen hat.) Meine Achtung hatte ein Chefarzt, der ganz offen zugab, dass er bezüglich der Behandlung unsicher sei und er gerne die Meinung eines Spezialisten aus der Uni-Klinik in Essen hören wollte. In beiden Kliniken bin ich heute noch, je nach Stand der Diagnose, in Behandlung. Letztendlich war es die ganze Zeit viel Ausprobieren. Zig Diagnosemethoden. Bilder mit und ohne Farbstoff. OCT. Was immer die Augendiagnostik so bietet. Am Ende lief es in den meisten Fällen auf Cortison (also genauer: Triamcinolon) hinaus. Das kann man ins Auge spritzen (klingt schlimmer als es ist, hat aber die Nebenwirkung, dass der Augeninnendruck steigt und die Linse leidet oder direkt neben das Auge (das muss man dann auch nicht unter OP-Bedingungen machen). In beiden Fällen braucht man Geduld. Die Zeit, bis die Sehstärke wieder normal ist, hat zwischen 4 Wochen und mehreren Monaten betragen).

Was macht das eigentlich mit einem? So psychisch?

Als ich das erste Mal daran erkrankte, hatte ich zunächst Angst, es könnte ein Tumor sein. Panik. Dann lange Phasen, in denen ich durch zig Diagnosen geschleift wurde und von Klinik zu Klinik gereicht. Da war ich noch recht ruhig. Aber ich hatte zwei Schlüsselerlebnisse. Einmal musste ich in Essen im Hauptbahnhof zur Apotheke und habe Passanten danach gefragt. Ich wurde total angeraunzt, die Apotheke sei doch sofort da vorne. Als ich erwiderte, dass ich das nicht sehen könne, waren die Menschen beschämt.
Bei dieser Augenerkrankung sieht man es den Augen halt überhaupt nicht an, dass sie nicht funktionieren. Blöd ist auch, dass es für Sehbehinderte wenig Hilfe gibt, auf welches Gleis man muss etc. Immer musste ich fragen mit den bekannten Unverständnisreaktionen.

Das zweite Schlüsselerlebnis war in der Straßenbahn zur Klinik. Ich war ganz sicher, dass ich in die 106 eingestiegen war, aber anhand der Ansagen merkte ich irgendwann, dass das nicht stimmen konnte. Ich habe heulend in der Straßenbahn gesessen, weil mir da so offensichtlich bewusst wurde, wie hilflos ich auf einmal geworden war. (Der Schaffner hat mir dann sehr lieb geholfen.)

In dem Jahr war ich nach ca. sechs Wochen wieder arbeitsfähig. Dann verdrängt man es etwas. Bis zum nächsten Schub, der direkt im Jahr danach war. Wieder im Winter.
Dieses Mal wirkte das Cortison nicht so richtig. Von der Injektion ins Auge bis zur Besserung vergingen mehrere Monate, in denen ich mich irgendwann damit abgefunden hatte, dass es vielleicht nie wieder zum Auto fahren reichen würde. (Dafür braucht man 60 Prozent auf einem Auge.) Zwischendurch habe ich mal angefangen, Blindenschrift zu lernen, aber das ist so schwer, wenn man das erst im Laufe des Lebens lernt. (Ich habe unsere blinde Schülerin so bewundert, weil sie so schnell lesen konnte.)

Ich wollte aber immer weiterarbeiten. Meinen Lehrerjob habe ich geliebt. Also wollte ich auch mit Sehbehinderung weitermachen. Den Kampf hätte ich durchgefochten.

Die Erfahrungen mit SchülerInnen in der Zeit waren auch spannend. Am Anfang habe ich meist noch gearbeitet und so waren auch SchülerInnen mit der offensichtlichen Schwäche konfrontiert. Ich muss sagen, dass sie es nie ausgenutzt haben. Im Gegenteil sind viele SchülerInnen sehr sensibel damit umgegangen. Eine Schülerin nahm mir im dunkeln Flur den Schlüssel vom EDV-Raum ab, weil ich die Tür nicht schnell aufschließen konnte und hat einfach die Tür aufgeschlossen. Viele SchülerInnen haben bei Ihren Präsentationen darauf geachtet, dass ich trotzdem genug verstand,obwohl ich es nicht mehr lesen konnte. Sie waren insgesamt viel selbstständiger. Haben Klassengeschäfte selbst geregelt (was sonst nie klappte.) Vielleicht kann das Menschen mit Behinderungen Mut machen, sich auch trotzdem als LehrerIn in eine Regelschule zu trauen.

Am Ende hat sich durch den Einsatz von Cortison oder trotz (ein Oberarzt meinte, selbst da sei er nicht sicher) die Sehstärke immer wieder stabilisiert. Darauf hoffe ich jetzt auch einfach wieder.

In der Schule wäre ich jetzt schon krankgeschrieben, weil ich nicht mehr Auto fahren darf und auch zunehmend schlechter lesen kann. Im Landtag geht es vielleicht noch. Das werde ich testen. Spritzen will der Arzt erst, wenn es noch schlechter wird. Die Spritzen haben auch Nebenwirkungen (so früh will zum Beispiel niemand die Linse austauschen) und so warten wir erst einmal ab, ob es von alleine besser wird.

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